Sindromi di Pans e Pandas. Giulianova ospiterà un evento su queste condizioni 
Iniziativa che sarà svolta il prossimo 30 novembre presso il Palazzo Kursaal giuliese
Molti di noi non ne hanno mai sentito parlare, ed è anche questo il motivo per il quale la giornata del 9 ottobre è stata dedicata a queste due sindromi. É fondamentale farle conoscere in modo da aumentare la sensibilità e l’impegno nel combatterle.
“Rare” è la definizione che si dà più frequentemente, ma non è del tutto corretta: “più che rara, direi che è raramente diagnosticata” ci spiega Lalli Fabridi Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv “in Italia non abbiamo un database dei casi, ma se facciamo riferimento ai dati americani si rileva 1 caso su 200, anche se è una stima prudente”.
PANS e PANDAS sono condizioni che alterano le normali funzioni neurologiche del cervello. PANS, che sta per “Sindrome Neuropsichiatrica Pediatrica ad Insorgenza Acuta”, si caratterizza per un insieme di disturbi immunitari e dermatologici associati a sintomi psichiatrici che si manifestano improvvisamente. PANDAS, invece, si riferisce a “Disturbi Neuropsichiatrici Pediatrici Autoimmuni Associati a Infezioni Streptococciche” ed è scatenata dall’agente Streptococco Beta-Emolitico di gruppo A (SBEA).
Un congresso internazionale per conoscere la sindrome: perché una malattia ignorata non scompare, riconoscerla è un atto di giustizia e dignità.
Il 9 ottobre 2024 in occasione della giornata mondiale PANS/PANDAS dalle ore 10:00 alle ore 18:00 si è tenuto, su iniziativa della senatrice Elena Murelli presso l'aula del Senato della Repubblica Italiana un importante congresso patrocinato dal Ministro della Disabilità, dal Consiglio dei Ministri e dal Ministero della Salute al quale hanno partecipato relatori internazionali quali: Dr. Swedo, Scenziata Emerita presso il National Institute of Health, Dr. Madeleine Cunningham, professore presidenziale della Presbyterial Health Foundation nonchè Direttore e ricercatore principale della NIAID Immunology Training Grant, Dr. Jennifer Frankovich, professore clinico di pediatria e direttore del
programma di ricerca PANS presso l'università di Stanford ed altri importanti medici e ricercatori italiani tra i quali: il prof. Alberto Spalice, moderatore dell'evento, prof.ssa Antonella Gagliano, prof.ssa Maria Rosaria Matera, prof. Angelo Ostuni, dott.ssa Cristiana Guido, prof.ssa Susanna Esposito, dott. Carlo Capone, dott.ssa Magda Valeri, dott.ssa Fernanda Falcini.
"É fondamentale guardare alle potenzialità e non ai limiti, è importante la ricerca, la diagnosi precoce. Non bisogna trascurare l'aspetto legato all'affetto, alle relazioni, alle amicizie, alla vita sociale. L'obiettivo principale è quello di appoggiare le famiglie che hanno diritto di vivere una vita serena, dignitosa fatta anche di momenti di svago e felicità, questo obiettivo può essere raggiunto mediante un percorso volto a valorizzare la dignità della persona, tenendo conto della dimensione formativa, lavorativa, sociale e di gratificazione personale. Stiamo lavorando su una grande riforma che porta tante modifiche importanti, in passato si è guardato all'assistenzialismo, oggi è il momento di fare qualche passo avanti poichè tutti hanno il pieno diritto di partecipazione alla vita civile, sociale, politica e ricreativa."
Queste le parole del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli durante la conferenza stampa che ha preceduto il congresso al quale si è accompagnata un'altra importante iniziativa di sensibilizzazione: l'illuminazione nella serata di edifici di prestigio con luci verdi, portando letteralmente luce sulla malattia.
Abruzzo: si terrà a Giulianova il prossimo convegno sulla PANS/PANDAS
L'Abruzzo si prepara ad ospitare il prossimo importante convegno dedicato alla sindrome in programma il 30 novembre presso il Palazzo Kursaal di Giulianova. L’evento si propone di sensibilizzare l'opinione pubblica e fornire informazioni dettagliate sulle patologie PANS/PANDAS.
Interverranno alcuni dei relatori che hanno partecipato al congresso internazionale del 9 ottobre, tra cui i professori Alberto Spalice e Carlo Capone.
Sarà presente anche la giovane Nicole Minardi, ambasciatrice dell'associazione, nominata Alfiere della Repubblica dal presidente Mattarella che porterà la sua testimonianza su questa difficile battaglia che oggi può dire di aver vinto.
L'auspicio è che Giulianova in rappresentanza dell'Abruzzo sia l'apripista affinchè vengano organizzati in tutte le regioni d'Italia convegni a tema per non lasciare che nessuna famiglia viva più nel buio e nella disperazione attraverso la conoscenza e la consapevolezza dell'esistenza di diagnosi e di cure efficaci che portano alla guarigione.
