Sindrome di Pandas: lettera aperta di una madre e la quotidianità del figlio 
"La vita della famiglia va ad intermittenza in base ai sintomi del nostro ragazzo"
"Non parlerò di mio figlio, della sua forza, del suo buonumore o della sua disperazione, delle diagnosi sbagliate, degli anni in cui come genitori ci siamo interrogati su cosa stessimo generando (perché se hai un figlio che improvvisamente dà di matto, in coscienza la domanda te la fai), del nostro rifiuto di ricorrere agli psicofarmaci, delle ricerche sul web fino alla scoperta di un nome: Sindrome Pandas. Vorrei invece parlare di una strana vita ad intermittenza che la nostra famiglia sta conducendo da un po'.
Perché Pandas significa soprattutto ricadute continue. Basta un raffreddore, uno stimolo sensoriale eccessivo, un qualsiasi elemento stressante ed i sintomi si riattivano. Questi eventi scatenanti nel gergo si chiamano trigger. Per qualche strano motivo i genitori di figli malati, nell'immaginario collettivo sono categoria a parte, equiparabile a santi e martiri investiti nella loro missione. E invece la mia esistenza è piena di sfumature, le stesse di una qualsiasi altra vita.
Tu sei lì che fai le tue cose e poi qualche volta come per magia ti guardi intorno e ti rendi conto che improvvisamente il tuo mondo si è fermato. Ti ritrovi all'improvviso dall'altra parte della barricata. Dalla parte della malattia dove tutto il resto sfuma nello sfondo. Dalla parte delle madri h24 di un figlio tornato piccolo che ti vuole tutta per sé o che diventa stranamente aggressivo. E in quei giorni le regole si disfano, i ritmi sballano, l'intollerabile viene tollerato e ti chiedi continuamente se sei troppo rigida o troppo indulgente con la paura di non sapere più tornare indietro oppure a volte non ce la fai e dai di matto anche tu.
Come fai a sostenere la crescita di un ragazzo se i parametri cambiano in continuazione, se a volte non capisci bene con quale dei due se stessi stai parlando, se quello che sta bene o quello che cova il sintomo? E poi tutto si ristabilisce e grazie a Dio tu riprendi a respirare e ritorni ad essere una persona normale che fa progetti e investe anche altrove che non sia la famiglia. Eppure garantisco che si può vivere anche così. Ci ho lavorato a lungo.. vedo una virata in positivo ed un lume all'orizzonte.
Posso affermare che si può anche vivere ed addirittura trarre qualche insegnamento come ad esempio accorgersi che non esiste il confine fra sano e malato, fra normale e difforme.
Ho dovuto lottare a lungo con me stessa per vincere quel senso di onnipotenza, retaggio di una cultura perbenista che ti fa vergognare della diversità per capire che non puoi basare il tuo successo sulla salute di tuo figlio, c'è ben altro...."
LETTERA APERTA DI UNA MADRE CON IL FIGLIO AFFETTO DALLA SINDROME DI PANDAS
